FLERE OG FLERE RAMMES AF LIDELSER
HVIS ÅRSAG OG BEHANDLING, DER HERSKER UENIGHED OM.
DENNE SERIE FØLGER SYV MENNESKERS SØGEN EFTER LINDRING.
NOGLE AF DE DIAGNOSER OG BEHANDLINGER, DE FÅR, ER KONTROVERSIELLE.
...ni, otte, komma,
seks, fem.
EN ORIGINAL SERIE FRA NETFLIX
Det er som at have en pistol i munden, og man skriger,
og nogen siger: "Du har ikke en pistol i munden. Hold op med at skrige."
Jeg føler mig forgiftet.
Jeg får sms'er hver dag.
"Hvordan kan jeg hjælpe?" og jeg må svare,
at de skal lade mig være.
Der sker noget nyt.
Det er en epidemi.
Det er nye sygdomme.
Luft- og vandkvaliteten. Der er forurening.
Ingen vil se det lige for næsen af dem.
Det er, som om noget sætter sig fast i mine celler.
Det er grusomt.
Jeg savner mig selv. Jeg sørger.
Jeg ser på billeder og tænker:
"Wow. Hende savner jeg."
Lægerne er desperate.
Patienterne er desperate.
Vi aner ikke, hvor mange som lider.
Millioner får kroniske sygdomme hvert år.
Det her er starten.
Vi ser toppen af isbjerget.
Er det psykosomatisk? Er det psykisk?
Der findes ikke en enkelt biomarkør eller test.
Det er indbildt, for jeg begriber det ikke.
Mange tror ikke på det.
Ingen hører efter.
Jeg føler mig afvist...
...unormal.
I vore dage havde jeg ikke troet, at nogen
kunne lide i den grad.
- Jeg vil være rask. - Jeg må være rask.
Jeg vil være rask.
Jeg vil have
mit liv tilbage
Det her må ikke tage livet af mig.
JAGTEN PÅ EN DIAGNOSE
GIFTIG VERDEN
TO MÅNEDER TIL AFREJSE
Hej med jer.
Hej.
Jeg har et par regler, jeg vil forklare.
Lad os gå om bagved i skyggen, lidt væk fra elledningerne.
Det ville være fint.
Jeg håber virkelig, at alle vil overholde reglerne.
I behøver ikke at tro på det,
I skal bare respektere min måde at gøre tingene på.
Der må ikke være mobiltelefoner i mit hus.
I skal slukke dem og efterlade dem i bilen.
Hvis I skal tale i telefon,
så gør det på gaden omme bagved.
Jeg ser ingen smarture.
Har du et?
Ingen smarture.
Jeg kan klare nogle ting,
men hvis alle havde dem hele tiden og kameraerne
og den trådløse mikrofon, ville det påvirke mig, påvirke os.
Jeg finder sikkert mere at fortælle jer.
Det kommer henad vejen, men de er vigtigst.
Så velkommen til Virginia Beach.
Der er ting
udenfor, som ikke altid har været der.
Elektromagnetisk stråling.
Mobilmaster, wi-fi,
lysstofrør.
Det er unaturligt.
De ting har ikke altid været der.
Vores kroppe er ikke vant til de niveauer, vi har nu.
I dag bruger teenagere deres telefoner hele tiden.
Man forbinder leukæmi
med at bo tæt på stærkstrømsledninger.
Nogle mennesker reagerer med mere alvorlige symptomer,
men det påvirker alle.
Jeg er sund og rask.
Jeg har bare problemer med omgivelserne. Ikke andet.
Må jeg rykke lidt den vej?
- Okay. - I har gjort klar.
Bare for at komme lidt væk fra køleskabet.
Jeg lider af elektrohypersensivitet.
Er den af metal?
Vil du flytte den?
ELEKTROMAGNETISK HYPERSENSIVITET
Hvad elektrohypersensitivitet er?
Man kan ikke fungere i den moderne verden.
CARMENS MAND
Mobilstråling, radiobølger.
Alle udsættes for elektromagnetiske stråler.
Men nogle mennesker siger, de kan mærke elektromagnetiske stråler.
I nærheden af wi-fi kan de ikke sove, de får humørsvingninger og hovedpine.
Normalt er det her sted ikke så slemt som nu.
Det handler mest om at undgå.
Folk er nødt til at sove med et net af bly
for at skærme sig mod elektromagnetiske frekvenser.
Alle stik er trukket ud.
Den største ændring var at fjerne wi-fi.
så alt er kablet.
Vi havde en trådløs mus,
og jeg fik ondt i hånden og fingrene.
Nu er den kablet.
Hvis jeg skal sende et brev eller en lang mail, bruger jeg skrivemaskinen.
Hvis jeg bruger pc'en for længe, bliver jeg rød.
Det kaldes skærmeksem.
Jeg bliver også varm og får hovedpine.
Hvis der er meget elektricitet et sted,
er det som at blive stegt.
Jeg mærker noget. Vent lidt.
Det gør lidt ondt, og mit hjerte...
Mit hjerte slår for hurtigt og uregelmæssigt.
Jeg får åndenød.
Det brænder.
Jeg har nogle filtre
mod såkaldt beskidt elektricitet.
Forskellige frekvenser
giver forskellige smerter.
Smerter i baghovedet,
tandpine,
smerter i armene.
Mange symptomer.
CARMEN FIK DE FØRSTE SYMPTOMER FOR TRE ÅR SIDEN
Første gang det skete,
var det meget skræmmende.
Carmen var skolelærer.
For tre år siden var hun på en skole. Hun vidste ikke, hvor hun var.
Mange mærkelige symptomer.
Jeg kunne mærke lysets
stråler.
Og pludselig fik jeg stærke brystsmerter, og hjertet slog meget hurtigt.
Vi tog på skadestuen, og de lavede MR-scanninger
og indledte en lang proces.
Prøver, prøver, prøver.
Blodprøver, CT-scanninger.
Neurologi, kardiologi, immunologi.
Flere læger forsøgte at finde ud af, hvad det var.
CARMEN VAR HOS MERE END FEM LÆGER MEN FIK IKKE EN ENDELIG DIAGNOSE.
Som tiden gik,
fik jeg det værre.
Da jeg fandt ud af, det var elektrohypersensitivitet,
var det vist ved at søge på Google.
Carmen begyndte at undersøge det,
og hun mente, at det var årsagen til hendes problem.
Hun insisterer på, det er det.
Kroger. Hvad kan jeg hjælpe med?
Goddag. Det er Carmen.
Jeg har et problem med lysstofrør.
Husker du mig?
- Ja. - Ja.
Kan I stille noget til mig hos kundeservice?
Jeg kommer om et kvarters tid.
Okay.
Jeg skal bruge...
...Supreme vaffelmiks fra Belgien.
Fint.
Det haster ikke. Jeg skal lige nå frem.
- Okay. - Tak for det.
- Farvel. - Farvel.
Jeg spænder i nakken.
Kroger bruger lysstofrør.
Jeg ved, jeg får smerter
og må skynde mig.
Dav, hvordan går det?
Har du det godt?
Det er længe siden.
Jeg har de samme problemer.
Jeg skal skynde mig ind og ud fra et sted med lysstofrør.
Ja.
Godt at se dig. Hils omkring dig.
- Ja. - Godt.
Her er kortet.
Tak. Jeg kommer igen.
Før kunne jeg gå i supermarkedet. Nu kan jeg ikke.
Der er meget, jeg ikke kan.
Farvel.
Mange mennesker tror,
at det er noget, jeg finder på.
Mange tror, det er en psykisk sygdom.
Hvad ville du tro, hvis nogen fortalte dig,
at de kan føle mobiltelefoner?
Hvis du aldrig har følt...
Hvad ville du tro om dem?
Så det er meget svært.
Jeg lever uden at leve helt.
Jeg vil lave ting.
Jeg vil besøge steder.
Jeg vil arbejde.
Jeg må finde et sted, hvor jeg kan få et nyt liv
uden konstante smerter.
Starte forfra.
CARMEN LEDER EFTER ET STED UDEN ELEKTROMAGNETISK STRÅLING.
BÆR ALTID MASKE I JAMISONS VÆRELSE OG UNDER MADLAVNING.
TO ÅR I ÉT LOKALE
GARDINER, NATMAD, SMOOTHIE, PILLER, NÆSESKYLNING, TÆNDER
SKYLNING AF KATETER, SKIFT URINAL, BM, BAD, LEJLIGHEDSVIS BARBERING/KLIPNING
Da jeg begyndte,
kendte jeg ikke noget til hans sygdom.
Jeg er vant til at passe folk med alzheimer eller demens.
Så det var noget nyt.
I mine 11 år som plejer
har jeg ikke haft en klient som ham.
Bluetooth forbundet.
Jeg hedder Jamison Hill.
For syv år siden kunne jeg løfte næsten tre gange min vægt.
Nu må jeg have hjælp
til at løfte et glas vand.
Enhver bevægelse medfører smerte, og den tager til.
Sidst på dagen har jeg som regel ondt i hele kroppen.
Jeg lider også af ufrivillige rystelser.
Det sker, når mine sanser bliver overstimuleret.
Jeg kommunikerer afhængigt af min energi.
Jeg kan om nødvendigt bruge flerstavelsesord eller korte sætninger,
men det gør ondt i mine kæbe- og halsmuskler,
og det giver mig ofte åndenød og ondt i lungerne.
Lys- og lydsensitivitet er andre symptomer.
Jeg bruger ørepropper lige nu,
fordi højtaleren er for høj.
Jeg er altid i min krops vold.
Nogle dage ligger jeg i fosterstilling hele dagen.
JAMISON BLIVER I SENGEN DØGNET RUNDT.
HAN FORLADER IKKE SENGEN FOR AT SPISE, TAGE BAD ELLER GÅ PÅ TOILETTET.
At fatte, hvad der sker,
har været svært.
Lægerne ved ikke,
hvad det er.
Det er det underlige ved historien.
Hvad fejler han?
Jeg ved det ikke.
I starten var man i tvivl.
Man tænkte på hypokondri.
Du vil have opmærksomhed.
Er der en psykisk årsag?
Tvivlen var der hele tiden.
Jeg har ikke haft det godt i dag.
Så jeg venter i bilen,
mens min far...
FOR TRE ÅR SIDEN
...køber ind for mig.
I hans sidste på college
havde han problemer med træthed.
De lokale læger valgte at kalde det
kyssesyge.
Jeg kendte til kyssesyge.
Mine venner blev væk fra skole i et par måneder,
så kom de tilbage og havde det godt igen.
Det var det, jeg forventede.
Men jeg er aldrig blevet rask.
Den sidste måneds tid har været slem.
Jeg har ligget meget i sengen, og
det har været svært at
lave almindelige ting som...
FOR TO ET HALVT ÅR SIDEN
...at lave mad.
Da jeg blev syg, brugte jeg to år på
at prøve at få en diagnose, mens jeg fik det værre.
Fem-seks forskellige læger.
De har alle forsøgt
at hjælpe ham.
De gav ham forskellige ting, og måske hjalp noget af det.
Jeg ved det ikke.
Vi har fået mange beskeder lige fra at fjerne kviksølvplomber
til: "Jeg kan ikke hjælpe dig."
Det er meget frustrerende.
Til sidst opsøgte vi en specialist.
Han stillede diagnosen.
ME
MYALGISK ENCEPHALOMYELITIS
ME står for myalgisk encephalomyelitis,
også kaldt kronisk træthedssyndrom.
Begge benævnelser er mere beskrivelser end diagnoser.
ME-specialist
Ingen ved rigtigt, hvad ME egentlig er.
Man kan ikke med en test diagnosticere
kronisk træthedssyndrom. Det er et problem.
Jeg er træt af at håbe på, der kommer en
og gør tingene bedre.
Det er jeg færdig med.
Jeg bryder mig ikke om at blive begrænset,
heller ikke af min krop.
Jeg vil kunne bruge kroppen mere.
Jeg vil bare...
...leve.
JAMISON HAR IKKE FORLADT SIT VÆRELSE I MERE END TO ÅR
INGEN ME-SPECIALIST HAR VILLET KOMME TIL HAM.
Jeg må have hvidløg.
I Spanien er der meget hvidløg i alt.
Min mor er en fantastisk kok.
Du er også god til at lave mad.
Engang kunne jeg ikke lave mad.
- Det måtte han gøre. - Du laver ikke mad så tit som før.
Men jeg kan stå lidt ved komfuret.
Husker du før?
Jeg tændte komfuret og gik ud og græd eller gik ind på mit værelse
for at hakke grønsager.
Det er hårdt.
Jeg forstår ikke, hvad der sker.
Det er svært at forstå.
I mit værelse er
intet tilsluttet.
Intet virker.
Intet er tilsluttet strømmen.
Carmen og jeg har skændtes om,
hvor meget ting kan påvirke hende.
Jeg har en videnskabelig baggrund.
I badeværelset er der strøm.
Noget af det giver ikke mening.
Vi har en lang ledning.
Nogle kontakter
bliver altid slukket, fordi de giver flere symptomer end andre,
og det giver ikke meget mening.
Den er ikke tændt.
Jeg har en lille lampe i dette rum.
TV-stuen.
Der har været tider, hvor vi dårligt kunne
være i stue sammen, så svært var det.
Hun havde sølvpapir på den væg.
Det med at slukke for strømmen startede hurtigt.
- Ja. - Ja.
Jeg gjorde det ikke. Det husker jeg.
Så...
Det er trist.
- Ja. - Tak, fordi du lever med det.
Det er godt, vi kan lave sjov med det nu, men det er...
Jeg vil gerne have, min kone bliver som før.
For fem år siden, syv år siden.
En, som var sammen med mig om alt, sådan
levede vi.
Da jeg mødte hende, vidste jeg, at Carmen var den, jeg ville giftes med.
Carmen var meget glad.
Fuld af liv.
Havde lyst til alt.
Vores liv og de ting, vi gjorde sammen...
Vi gjorde det altid 100 procent.
Og nu er vi her. 22 år senere.
Alt det her
er hendes liv.
Så det bliver vores.
Jeg vil være rask og af med det her. Men det forsvinder ikke.
Som tingene er nu,
fungerer det ikke.
Jeg må tage væk.
CARMEN HAR FUNDET EN BY SEKS TIMER VÆK, HVOR MAN BEGRÆNSER
ELEKTROMAGNETISK STRÅLING.
EN MÅNED TILBAGE SAMMEN
Husk mig på, jeg skal købe vand.
Ja.
- Køb vand. - Tak for påmindelsen.
Jeg var hjemme i min lejlighed.
Og pludselig...
...ping, dukkede et hjerte op på min computer.
Jeg tjekkede hendes profil.
Bekah Fly.
Jeg inviterede hende hjem,
eller vi kunne mødes over en kop kaffe.
Hun sagde: "Jeg kommer hjem til dig. Jeg er synsk. Du er okay."
Jeg tænkte: "Okay."
Da vi mødtes sagde jeg: "Hyggeligt at møde dig. Lad os meditere."
Hun sagde, hun var en heks,
og vi skulle se hinanden i øjnene
og skabe en slags portal.
Jeg troede, hun forheksede mig.
Jeg faldt for hende
ret hurtigt.
Jeg ønskede ikke et forhold,
og det gjorde han heller ikke, men
han ville have mig.
Tit har vi det sjovt. Vi laver kunst. Vi maler bilen.
Men så husker man,
hun er meget syg.
Jeg flyttede ind i Jesses lejlighed i New York.
Jeg begyndte at få næseblod.
Jeg fik svampeinfektioner alle vegne.
Jeg opdagede, at der var meget
skimmelsvamp i det gamle hus.
Hun sagde, hun ikke kunne blive boende i lejligheden.
Vi måtte gøre noget.
Hun troede, vi skulle være væk en uge. Vi vidste ikke,
hvad der ventede os.
Jesse og jeg har undgået skimmelsvamp i et år.
Vi bor i en bil, hvor al beklædning er fjernet,
fordi jeg ikke kunne tåle den.
Jeg er medicinsk flygtning.
Jeg lider af kronisk
skimmelsvampeallergi.
SKIMMELSVAMPEALLERGI
Skimmelsvampeallergi bliver ofte fejlfortolket af patienter og læger.
Patienterne er allergiske
overfor de svampe, de kommer i kontakt med.
Man spørger sig selv, hvorfor kun nogle reagerer på det.
Teorien er, at de giftstoffer, svampene frigiver i kroppen,
ikke bliver fjernet fra kroppen.
Det er svært at forstå, hvordan overfølsomheden opstår.
Jeg er i gang med en afgiftning, som skulle gøre en
emotionelt ustabil. Så...
...det bliver sjovt.
Jeg er holdt op med en medicin, som kan medføre blindhed, så...
...emotionel ustabilitet er bedre end blindhed.
Verden er ikke indrettet til folk med min sygdom.
Det smager af jord,
men på en god måde.
Små mængder skimmelsvamp i huse og
bygninger kan slå mig ihjel.
SKIMMELSVAMP KAN LAVE KRAFTIGE MYKOTOKSINER
SOM KAN MEDFØRE SYGDOM ELLER DØD.
I det store hele ligner jeg en raskt, ungt menneske,
men jeg har store smerter.
Jeg har brændende nervesmerter i munden, huden og blæren.
Ekstrem træthed og noget hukommelsestab.
Feber hele tiden, høj feber.
Min hals brænder, og jeg får blod i munden.
Her lugter muggent.
Det er i hendes væv og nerver.
Jeg er helt færdig.
Hun bliver angrebet af mange ting.
Det er tortur.
Hej, Bekah.
Hej.
Sig til, hvis du mangler noget.
Okay.
Jeg tror, at Bekah...
...ikke kan klare det længere.
Nogle dage vil hun gøre en ende på det. Bare skære pulsåren over.
Med nogle måneders mellemrum laver vi
en aftale.
Jeg siger: "Kan du love mig,
du ikke vil skade dig selv?"
Der er grænser for,
hvor meget smerte jeg vil udholde.
Hvis jeg ikke kan klare det,
vil jeg dø på en fredelig måde.
Det hjælper på humøret at sige:
"Det behøver ikke at vare evigt."
Sådan, skat.
Jeg ønsker ikke, at Bekah
begår selvmord.
Jeg vil gøre alt.
JESSE KØRER BEKAH TIL EKSPERIMENTEL BEHANDLING 190 KM VÆK.
Ups. Skal jeg åbne det? På klem?
For meget?
Okay?
Går det? Godt.
Jamison er bundet til sengen.
Det har han været i snart tre år.
Er vi klar?
Okay.
Han ligger i et mørkt rum
og han er fanget.
JAMISONS SØSTER
Hans krop er fanget.
Det er som at være i isolationsfængsel.
Men han
ved ikke...
...hvor længe.
Her er vaskeklude.
For to år siden flyttede min mor mig hertil.
Jeg har aldrig været udenfor.
Jeg ved ikke helt, hvor jeg er.
Mine kortsigtede mål er enkle.
At komme udenfor og udforske huset.
At køre i bil.
Og at stå uden hjælp.
Vil du prøve at stå op?
Ja. Jeg vil prøve selv.
Alene.
Jamison er en fighter.
Hvis der er noget, han ikke kan,
så kan han virkelig ikke.
Det er søndag i morgen, ikke?
Nej.
Jo.
Jo, vi var i San Diego i to dage.
BEKAH SKAL GENNEMGÅ EN EKSPERIMENTEL BLODBEHANDLING.
Vi samarbejder med flere læger.
Og fordi vi bor i ørkenen, betyder det lange køreture
til San Diego,
til Tucson,
til Los Angeles.
Vi har ikke kun én læge.
for vi har brug for dem alle.
For mange mennesker
med den sygdom,
ender, når de har prøvet alt,
med at tage deres liv.
TRADITIONEL BEHANDLING HAR IKKE HJULPET,
SÅ BEKAH HAR I 11 MÅNEDER PRØVET ALTERNATIV BEHANDLING.
IV-TERAPI VITAMIN OG OZON
Her giver vi ozonterapi.
Kom og se.
Dit blod trækkes op i den ægformede tingest.
Og inde i ægget
tilfører maskinen blodet ozon under tryk. Det er hyperbarisk ozonterapi.
Og så pumpes blodet tilbage.
HYPERBARISK OZONTERAPI TILFØRER UNDER TRYK BLODET OZON.
IFØLGE OZONTERAPEUTER DRÆBER DET SVAMPEINFEKTIONER
OG STYRKER IMMUNSYSTEMET.
Data viser, at brugen af ozon under tryk
næsten udrydder sygdommen, ofte forsvinder den helt.
BEKAH TROR, HENDES IMMUNSYSTEM HAR VÆRET SVÆKKET AF BORRELIOSE
FRA ET FLÅTBID, DA HUN VAR 19.
Folk med skimmelsvampeallergi
lider ofte også af borreliose
og andet, som gør dem dårligere.
Der var den.
Borreliose påvirker immunsystemet,
og hvis kroppen ikke udrenser giften,
kan man få høje niveauer af svampetoksiner.
Den kører.
Se, hvordan den suger?
Når der er blod nok,
presser slangen ozonen ind i blodet.
Så føres blodet tilbage.
Det går langsommere.
Det kommer.
- Er det min vene? - Det kommer.
Bare langsomt.
Tak.
- Måske hjælper det. - Ja.
Nej, det kommer ikke.
Så, er der ikke nok blod?
Jeg kender ikke detaljerne ved ozonbehandling.
men mange af disse
alternative behandlingsmetoder er
der ikke belæg for i henhold til vores viden om fysiologi, immunologi,
eller mikrobiologi.
For de flestes vedkommende er der ingen fornuftig grund til,
at de skulle hjælpe.
Man prøver alt, hvad man kan.
Vi er sgu desperate.
Tror du, den behandling
hjalp?
Her er kameraer og mikrofoner.
En taler i mobil i bilen.
Her er mange ting.
Jeg kan klare nogle ting.
Men i nat vågnede jeg med smerter.
Det er okay, men det er svært.
CARMEN MENER, PRODUKTIONSUDSTYRET FORVÆRRER HENDES SYMPTOMER.
Jeg må ud.
Vi må tale mere om det.
Okay, fint.
Det går ud over mit hoved.
Jeg er meget påvirket.
Den trådløse mikrofon, kameraerne, det hele.
Natten var frygtelig.
Vi må skære ned på det og finde en anden plan.
Normalt tilbringer jeg meget tid alene
i parken, ved søen.
Jeg kan ikke så meget.
Jeg har lavet for meget de sidste dage.
Okay.
Jeg reagerer på alt nu igen.
Men det går over igen.
Vi må bare skære lidt ned på det.
Godt, vi stopper.
Jeg kan ikke få det bedre, hvor jeg bor.
5G er på vej til min gade,
en ny mobilmast.
Måske kan jeg
ikke klare det, og så må jeg flytte.
Folk, som bor et sted som Green Bank får det meget bedre med tiden.
Folk har søgt tilflugt der.
Green Bank har et teleskop
og ligger i en radiostilhedszone.
Teleskopet er meget følsomt overfor elektromagnetisk stråling,
så der er ingen mobilmaster inden for en bestemt radius.
Jeg vil gerne flytte dertil.
Hvorfor ikke?
Jeg har diskuteret muligheden med min familie.
Vi har nok ikke diskuteret, nærmere skændtes.
Jeg tror ikke, nogen har noget imod,
at man flytter på grund af sig helbred.
Alle vil tilpasse sig.
Jeg synes, det er en fornærmelse.
Hun flytter dertil efter x antal år,
og jeg bliver her.
Det er...
...ikke i orden.
Jeg har støttet dig igennem alt det her, og så rejser du bare.
Det er muligt,
at jeg kan starte forfra her.
For mig er Green Bank lig med
håb.
Jeg er lidt rundt på gulvet, for jeg har sovet.
- Og hvad? - Jeg vil udenfor.
JAMISON HAR IKKE VÆRET UDENFOR HUSET I TO ÅR.
Når han kommer ud af huset
er der håb.
Nu
vil vi køre ham ned
til lægerne.
Det er sgu et trip.
Smag engang. Måske er der ikke nok i til dig,
men jeg synes, det er sødt.
Jesse har,
i den tid, jeg har undgået skimmelsvamp, gjort det muligt.
Jeg har ikke måttet være alene i denne situation endnu.
Men Jesse
rejser om en måned.
Det er svært at tale om det.
Hold da op.
Det bliver svært, når han rejser.
Det er skræmmende.
Tekster af: Henriette Saffron